數以百萬計的女性因這種情況而感到劇烈疼痛。我們為什么不談談呢？

子宮內膜異位造成身體、性和情感上的痛苦。

大約全球 1.9 億人有子宮內膜異位,包括十分之一的美國女性，但歷史上曾有過震耳欲聾的寂靜關于這種疾病及其對一個人生活的普遍影響。

雖然子宮內膜異位癥是一種慢性婦科疾病，可以影響任何有子宮的人——女性、跨性別男性和非二元性別的人——但它往往沒有被診斷出來，因為它的癥狀可以歸因于其他身體或心理問題。

出現這種疼痛的患者經常被告知“一切都在你的腦海中”。

然而，子宮內膜異位癥正在成為一種更明顯的疾病，這在一定程度上要歸功于 Lena Dunham、Chrissy Teigen、Amy Schumer、Whoopi Goldberg 等名人開始公開分享他們的故事.

在23年未被診斷出來后，帕德瑪·拉克希米（Padma Lakshmi）是一位受歡迎的食譜作者，女演員和電視節目“頂級廚師”的主持人，創立了EndoFund，前身為美國子宮內膜異位癥基金會，在 2009 年，這樣其他人就不必經歷她所做的事情。

我是夫妻和家庭治療教授，臨床醫生和研究員.我自己在 19 歲時被診斷出患有子宮內膜異位癥，這激發了我探索這種疾病如何影響身體癥狀之外的其他人的工作。

為了更好地了解子宮內膜異位癥對人際關系的影響，我采訪了 10 對夫婦，了解他們在診斷、治療和患有這種疾病方面的經歷。

通過他們關于子宮內膜異位癥相關疼痛如何影響日常生活的方方面面的故事，包括他們的親密關系，我提供了一些具體的建議。我在本文中包含的引述都來自我的博士論文研究.

子宮內膜異位癥的基礎知識

當一個人患有子宮內膜異位癥時，子宮內膜細胞“植入”在子宮外的地方，例如卵巢、輸卵管和腹部內膜——稱為腹膜.

在每個月經周期結束時，子宮脫落其內膜，內膜通過子宮頸和陰道排出體外。“種植不當”的子宮內膜細胞也會脫落，但它們無處可去——導致內出血、炎癥和疼痛。

子宮內膜異位癥的診斷分為與疾病視覺存在相關的階段，從輕微或第 1 階段到嚴重或第 4 階段。然而，舞臺和疼痛體驗之間沒有聯系。

子宮內膜異位癥的一個癥狀是月經周期劇烈疼痛.另一個是性生活的痛苦。因為月經或疼痛可歸因于“正常”疼痛、性虐待史或精神原因（如不喜歡性），一些子宮內膜異位癥患者平均等待七年才能診斷，這可以只能通過以下方式進行目視確認一個稱為腹腔鏡檢查.

除了這些和其他類型的劇烈疼痛外，子宮內膜異位癥也可能導致不孕不育，想要生孩子的患者必須經常接受內科或外科手術懷孕。

對學校、工作和性的影響

子宮內膜異位癥引起的身體疼痛可能會使人衰弱。患有子宮內膜異位癥的青少年可能難以跟上當他們的班級、朋友、家庭作業或課外活動時，疼痛變得太嚴重。他們可能轉向在家上學或虛擬學習完成學業.

疼痛也可以很深影響職業軌跡.“我差點因為休假而丟了工作，”一位受訪者告訴我。“事實上，當我不得不接受子宮切除術時，我走進去告訴我的經理，他說，'好吧，我希望你不會告訴我你必須進行子宮切除術，并且必須離開六個星期！'我只是淚流滿面。

我所有的參與者都分享了醫生的經驗駁回投訴性疼痛 – 稱為痛– 來自子宮內膜異位癥。這可能會延誤診斷和治療。

性和親密關系往往變得不存在，而一些夫妻則表示他們已經接受了這一點疼痛是性的一部分.一位女士與我分享說：“我不想被觸摸或看到我赤裸的身體，因為我覺得臃腫和丑陋，我非常痛苦！

伴侶也可能在情緒上受到影響。“我只是覺得很可怕，”一個人告訴我。“有時候我們做愛時，我真的感到內疚，我知道我在傷害她，我知道她會很痛苦，這讓我不開心。

這些痛苦的經歷，不被醫生和專業人士相信，對教育和職業的負面影響以及親密關系被破壞的經歷，給個人和人際關系帶來了沉重的情感負擔。

打破子宮內膜異位癥的沉默

當我被診斷出患有子宮內膜異位癥時，它改變了我的人生軌跡。我和我的伴侶學會了擴大我們對親密關系的定義，并在我喪失行為能力時重新分配家庭責任。

由于不孕不育的風險只會在沒有干預的情況下增加，因此我們比預期更早地開始了關于生孩子的對話。我的診斷也使我專注于我作為醫學家庭治療師的職業身份，以幫助其他人應對子宮內膜異位癥和慢性疾病。

基于這一經驗，這里有一些方法可以打破這種沉默：

• 了解子宮內膜異位癥。當一個人的支持系統受到教育時，它直接有幫助。
• 將人與疾病分開。當您因子宮內膜異位癥而經歷的疼痛使人衰弱時，請幫助周圍也受到影響的人了解這是因為您的子宮內膜異位癥，而不是個人的。
• 從你自己的經驗中說，“我......”而不是“你......”當我們這樣做時，它會降低對方的防御并打開溝通，為聯系騰出空間。

來自生活者的推薦

我的研究參與者與我分享了他們自己的建議，尤其是相信他們的痛苦是真實的;接受他們所分享的是他們非常真實的經歷，并讓他們知道他們是被相信的。

暢銷書作家和社會工作研究員Brené Brown曾說過，“同理心促進聯系，同情推動脫節。從同理心的角度接近子宮內膜異位癥患者會發出一個信息，即您希望與他們合作.

通過練習這些重要的人際關系技巧，我們可以打破子宮內膜異位癥的沉默。

克里斯蒂娜·布朗，夫妻和家庭治療教授兼主席，阿德勒大學

本文轉載自對話根據知識共享許可。閱讀原文.

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